Bebê com síndrome rara recebe alta do Hospital da Criança de Alagoas após mais de 200 dias internada

Por: Sesau  Data: 15/03/2024 às 15:49

A pequena Sophia Eloá, de 11 meses, recebeu alta médica após ficar sete meses internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Alagoas (HCA), situado em Maceió.

Bebê com síndrome rara recebe alta do Hospital da Criança de Alagoas após mais de 200 dias internada

A bebê foi diagnosticada com a síndrome de ondine, uma doença genética muito rara que afeta o sistema respiratório.

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Bebê com síndrome rara recebe alta do Hospital da Criança de Alagoas após mais de 200 dias internada

Essa síndrome prejudica os nervos que controlam o sistema respiratório, diminuindo bruscamente a quantidade de oxigênio e aumentando a quantidade de dióxido de carbono no sangue. No caso de Sophia, ela para de respirar toda vez que tem um sono profundo. 

Mãe de Sophia muito emocionada com a alta da filha que vai para casa

O processo para o diagnóstico da paciente foi demorado e um dos exames teve que ser enviado para avaliação nos Estados Unidos da América (EUA), por se tratar de uma condição muito rara. No entanto, graças aos cuidados dispensados pela equipe de multiprofissional do HCA, a bebê teve uma melhora significativa no quadro clínico.

“Há meses, a paciente Sophia Eloá deu entrada no Hospital da Criança de Alagoas sem um diagnóstico definido. Através de vários exames e avaliações de muitas especialidades, chegamos ao diagnóstico de síndrome de ondine. Essa criança foi acompanhada por fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras-gerais, geneticistas, entre outros profissionais”, salientou o diretor clínico do HCA, o pediatra Roney Damacena.

Diretor clínico da unidade explica a importância dos profissionais para o diagnóstico da doença de Sophia

Alívio
Para Luana Oliveira, mãe da pequena Sophia, o fato de a filha ter recebido alta médica é motivo de alívio, pois finalmente a criança está de volta à residência da família, no município de Palmeira dos Índios. “Foram quase oito meses no Hospital da Criança de Alagoas. Aqui é a casa que ela conhece, com os tios e tias da UTI. A gente está muito feliz que finalmente ela teve alta médica”, afirmou a mãe, muito emocionada.

Luana explicou que fez muitas amizades com os acompanhantes de outras crianças e os profissionais que cuidaram da sua filha durante esse tempo. Sophia vai continuar tendo os cuidados em casa, por meio do Home Care assegurado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) e irá permanecer indo para as consultas ambulatoriais no HCA.

Profissionais do Hospital da Criança tiram foto com a paciente Sophia e sua mãe

“Sophia foi uma paciente que recebemos na UTI com quadro clínico de apneia durante as noites de sono. Depois, ela foi diagnosticada com a síndrome de ondine, associada a uma hipertensão pulmonar. A alta dela é um marco não só para a bebê, mas para os pais dela, que foram primordiais nesse processo em cooperação com a equipe”, reforçou o fisioterapeuta Carlos Daniel, que acompanhou a pequena.